Wywiad z Alex Ross

Alex - blogerka, projektantka stron www i blogów, a prywatnie moja przyjaciółka, osoba o wielu zainteresowaniach i wadach.

1. Masz w swoim otoczeniu osoby niepełnosprawne/chore? Ile tych osób jest? Jakie są to osoby w sensie osobowości/charakteru?

Oczywiście, że tak. Jest to całkiem normalne i naturalne. Chociaż nie zawsze tak było. Jesteś moją przyjaciółką. Jesteś na wózku inwalidzkim i chorujesz na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne (nazwa trudna do zapamiętania) więc nie wiem czy to tak normalne jak mi się wydaje czy po prostu miałam szczęście. Prawdopodobnie dzięki temu mam takie, a nie inne podejście do osób chorych czy niepełnosprawnych. Ty jesteś bardzo pozytywnym wyjątkiem bo nie czekasz bezczynnie, aż coś się zmieni sama to zmieniasz z różnymi skutkami. Na pewno psychicznie jesteś najsilniejszą osobą jaką znam. Mimo, że jesteśmy (podobno) bardzo do siebie podobne to nie jestem w stanie powiedzieć jaka byłabym na Twoim miejscu. Większość ludzi chorych obwinia za swoją chorobę resztę świata chociaż umówmy się "zdrowi" też notorycznie uprawiają spychoterapię tj., zwalają winę za swoje niepowodzenia na innych.

2. Jaki jest Twój stosunek do osób niepełnosprawnych? I czy zawsze tak było? Czy coś się w tym temacie u Ciebie zmieniło?

A jaki ma być? Normalny. Taką mam nadzieję. Traktuje ich tak samo jak pozostałych. Nie mam wstrętu ani nie patrzę na takie osoby poprzez pryzmat ich dolegliwości. Zawsze zapominam o tym, że z moją psiapsiółką nie chodzimy na spacer bo ona jeździ i cały czas mnie poprawia. Jak słyszę gdy ludzie o niej mówią “ta na wózku” nóż mi się w kieszeni otwiera, że można człowieka kojarzyć tylko dlatego i tylko w ten sposób. Mi się nie zdarza mówić o ludziach “ten z wadą wzroku, rakiem” itd. Wciąż są rzeczy na tym świecie, których nie rozumiem i znacznej ich części nie chce rozumieć.

3. Czy uważasz, że niepełnosprawność bądź choroba determinuje nasze życie?

Oczywiście, że nie. Determinuje trochę sposób w jaki żyjemy i to na pewno jakieś ograniczenie. Ale one akurat są potrzebne często po to by przekraczać własne możliwości. Sama wiesz to najlepiej. Zresztą kto jak nie Ty słyszy ode mnie "chcesz, żeby Cie traktować jak zdrowego to nie użalaj się nad sobą, rusz swój zajebisty tyłek i daj radę" przy całym zrozumienia dla Twojej choroby rzecz jasna.

4. Czy uważasz, że choroba lub niepełnosprawność jest usprawiedliwieniem by nie robić nic ze swoim życiem?

Nie. Co nie znaczy, że nie jest ograniczeniem. Ale osoby chore często traktują swoją chorobę jako wymówkę, żeby nic nie robić. Każdemu może się nic nie chcieć. Też miewam takie dni. Ale prawda jest taka, że jeśli chcesz osiągnąć jakiś cel zwykle można go zrealizować. Bez względu na to czy jesteś zdrów jak ryba, masz alergię, otyłość, raka lub wózek.

5. Jakie Twoim zdaniem jest przystosowanie środowiska do osób niepełnosprawnych/chorych? Co powinno się zmienić?

Wciąż za małe. Rzeczy do zmiany jest bardzo wiele od chodników, po których ciężko chodzić bez wózka, a co dopiero przejechać po nich wózkiem, aż po system edukacji czy leczenia w Polsce. Ale o tym można dyskutować długo, za długo. Zbędne dyskusje należałoby zamienić na skutecznie działanie co jak wiadomo w tym kraju proste nie jest.

6. Jak Twoim zdaniem niepełnosprawni/chorzy radzą sobie na rynku pracy? Nie uważasz, że praca dla osób niepełnosprawnych jest trochę fikcją literacką?

Dobrze powiedziane. Nie radzą sobie. Tzn., na pewno są osoby, które mają stałą pracę i są z niej zadowolone. Jednak z osób chorych czy niepełnosprawnych, które znam praca/aktywizacja są faktycznie fikcją. Same ogłoszenia o pracę są fikcją jeśli pierwszym wymogiem jest orzeczenie to często praca okazuje się być taką, którą mogłaby wykonywać osoba zdrowa z “papierkiem”. Na szczęście Internet daje jakieś możliwości i osoby nie do końca sprawne ruchowo mają większe szanse na zarobienie jakichkolwiek pieniędzy.

7. Co sądzisz o związkach osób niepełnosprawnych bądź chorych ze zdrowymi i czy uważasz, że są one ciężarem? A jeśli tak to czy to oznacza, że mają sobie odmawiać prawa do szczęścia?

To dobre pytanie. Często słyszę ze strony takich osób, że są lub mogą być ciężarem. Ja tak nie uważam i myślę, że każdy ma prawo do szczęścia. Nie mam romantycznego podejścia do miłości. Wiem, że w związkach osób zdrowych bywa ciężko, a gdy musisz się kimś zajmować może być różnie. Ale to jest trochę tak, że do wszystkiego trzeba się przygotować i można się do tego przyzwyczaić. Jak w każdym innym związku “widziały gały co brały”, czyli musisz wiedzieć na co się porywasz. Co nie zmienia faktu, że osoby dotknięte chorobą często mają z tego tytułu poczucie winy.

8. Co sądzisz o systemie edukacji w Polsce? Czy Twoim zdaniem jest on dostosowany do osób niepełnosprawnych bądź chorych i dlaczego?

Jest do dupy. Tzn., może nie jest najgorszy bo biorąc pod uwagę ilu mamy zdolnych i nieźle wykształconych ludzi to jednak powinien być bardziej skoncentrowany na jednostce, kształceniu kreatywnego myślenia, chęci do samokształcenia itd. Natomiast względem osób chorych czy niepełnosprawnych przede wszystkim dostosowanie budynków, programu oraz praca nad tolerancją członków społeczności szkolnych do chorych lub niepełnosprawnych bo tutaj jest największy problem. Chociaż może tolerancja to nieodpowiednie słowo raczej świadomość, że takie osoby mają takie same prawa jak reszta i że nie są marginesem. Ten problem jest mam wrażenie wyniesiony z domu.

9. Co sądzisz o stosunku młodzieży do osób niepełnosprawnych bądź chorych? Czy uważasz, że młodzież jest tolerancyjna?

Tutaj robi się zabawnie. Musielibyśmy ustalić czym jest tolerancja. To byłaby dłuższa rozmowa. Zależy jaka młodzież. Na pewno duży wpływ na stosunek do inności ma wychowanie w rodzinnym domu. Moja młodsza siostra ma kolegę geja, który jest zajebistym człowiekiem (choć jak każdy ma odchyły), a Ciebie uwielbia więc przy tym pytaniu nie jestem w stanie odpowiedzieć obiektywnie.

10. W kontekście osób niepełnosprawnych/chorych jesteś za eutanazją czy nie? Czy uważasz, że osoba chora bądź niepełnosprawna ma prawo do podjęcia decyzji kończącej własne życie?

Chyba nie jestem najlepszym przykładem (ani specjalnie poprawnym politycznie) bo nie odpowiem Ci, że to grzech czy zbrodnia. Jestem za eutanazją ogólnie bo uważam, że jednostka ma decydujące zdanie jeśli chodzi o podejmowanie decyzji jej dotyczących. Wiem, że jeśli chodziłoby o mnie to rozważyłabym taką możliwość. Jeśli decyzja wychodzi od chorego to ma do niej absolutne prawo, choć jak zawsze przy takich tematach pojawia się jakieś "ale" bo jest jeszcze rodzina, kwestia wiary itd.

11. Przyjaźnisz się z osobą niepełnosprawną czy to jest trudne?

Chyba powinnam zapytać czy przyjaźń ze mną jest trudna (nie odpowiadaj teraz). Nigdy się nad tym nie zastanawiałam. Dla mnie nie jest. Nie zwracam uwagi na gapiących się ludzi (bo czasem się naprawdę za bardzo przyglądają) więc wzruszam tylko ramionami. Chociaż początki były trudne (ale to było dawno temu) bo wtedy nawet nie wiedziałam jak ma się do Ciebie odezwać. Jak teraz o tym myślę to trochę mi głupio, ale byłam dzieckiem przecież. Nikt mnie nie nauczył jak traktować osoby chore czy w jakiś sposób odmienne. Bywa, że osoby, które spotykamy mają większy wpływ na nasze życie niż nam się wydaje.

12. Co Cię zaskakuje w przyjaźni z osobą niepełnosprawną?

Powiedziałabym, że wszystko, ale bym przesadziła (wiem kobiety mają skłonności do przesady). Jestem już stara jak węgiel (albo jak stare pudło cytując klasyka) więc niewiele mnie już może zaskoczyć. Choć jeszcze Ci się zdarza mnie zaskoczyć mówiąc to co sama wiem lecz nie zawsze potrafię się do tego przyznać przed samą sobą. Przed Tobą jakoś łatwiej jesteś wobec mnie mniej krytyczna niż ja wobec siebie. Ale to nie ma nic wspólnego z Twoją chorobą. Choć czasem mam wrażenie, że to ja Ciebie zaskakuje i umówmy się nie tym, że mogłabym Cie na rękach nosić choć na to nie wyglądam.